Kể từ luật ngày 11 tháng 2 năm 2005 về các quyền và cơ hội bình đẳng, sự tham gia và quyền công dân của người khuyết tật, được gọi là đi học bình thường, trong trường học ở khu vực lân cận, là quyền đối với bất kỳ trẻ em hoặc thanh thiếu niên bị khuyết tật hoặc khuyết tật nào. rối loạn sức khỏe. Cơ sở giáo dục đại học cũng có nghĩa vụ tự tổ chức tiếp đón và hỗ trợ thanh niên khuyết tật. Tuy nhiên, việc thực hiện các phương tiện hỗ trợ thường là cần thiết hàng ngày.

Bù đắp cho những khó khăn mà đứa trẻ gặp phải và do bệnh tật của nó cho phép nó theo học một cách thanh thản hơn, chuẩn bị cho tương lai của mình.

Các bệnh hiếm gặp: phương tiện nào để hỗ trợ việc đi học?

Đối với một số trẻ em mắc một chứng bệnh hiếm gặp và có nhu cầu về sức khỏe và / hoặc khả năng tự chủ, một đặc biệt hệ thống cụ thể phải được đưa ra trong năm học. Nó có thể là:

  • Các biện pháp đơn giản liên quan đến tình trạng y tế của trẻ (báo cáo dị ứng, điều trị được thực hiện trong ngày, hành động cần thực hiện trong trường hợp khẩn cấp y tế, v.v.): trong trường hợp này, một kế hoạch tiếp nhận cá nhân (PAI) có thể đủ để chính thức hóa các yếu tố liên quan đến việc chăm sóc và sức khỏe của đứa trẻ trong môi trường trường học, và khi không cần thiết phải bồi thường
  • Thiết lập các phương tiện bù đắp cho những khó khăn liên quan đến bệnh tật, tạo điều kiện cho việc học hành của trẻ (sự hiện diện của trợ lý nhà trường để thực hiện các hành động cần thiết và trợ giúp trong việc tiếp thu, cung cấp các phương tiện hỗ trợ kỹ thuật cụ thể, giờ làm việc...). Trong trường hợp này, một dự án giáo dục được cá nhân hóa (PPS) phải được thiết lập. Nó chính thức hóa các phương tiện hỗ trợ cho trẻ em, vốn là đối tượng tài trợ của Sở Khuyết tật (MDPH): các phương pháp giáo dục trẻ em (phương thức học tập, nhu cầu hỗ trợ cuộc sống học đường bao nhiêu giờ mỗi ngày, kỹ thuật trợ giúp...), thời gian học ở trường và chăm sóc y tế...

Phản ánh nhu cầu và giải pháp tài trợ

PPS và / hoặc PAI phải được nghĩ ra trước mỗi năm học mới để có thể hoạt động kể từ thời điểm đó. Vai trò của nhóm giáo dục (ban đầu) là suy nghĩ về các giải pháp được đưa ra tùy theo tình trạng của trẻ: nhóm này tập hợp cha mẹ của trẻ, nhóm giáo dục, những người đối thoại có thể làm sáng tỏ tình hình của trẻ... Nếu PAI vẫn là một quy trình nội bộ trong cơ sở có thể được thiết lập khá đơn giản, thì PPS yêu cầu các thủ tục với MDPH. Và sự can thiệp của một người đối thoại thiết yếu khác của nền giáo dục quốc gia: tật nguyền của giáo viên.

Trên thực tế, ngay sau khi PPS được xem xét, nhóm giáo dục sẽ lấy tên là "nhóm giám sát học tập (ESS)" do nhóm này điều phối. ESS phản ánh các nhu cầu của đứa trẻ và thiết lập các giải pháp bồi thường để đáp ứng chúng. Sau đó, PPS được MDPH hoàn thiện trong khuôn khổ "yêu cầu liên quan đến con đường học tập" do cha mẹ của đứa trẻ đưa ra. MDPH dựa trên các khuyến nghị của ESS và cũng đánh giá tình hình của trẻ. Sau đó, Ủy ban Quyền và Tự chủ ( CDAPH ) sẽ nghiên cứu hồ sơ và có chấp nhận hay không chấp nhận PPS để thực hiện vào đầu năm học.

Bệnh hiếm gặp: nói chuyện với ai khi đi học?

Việc học tập của một đứa trẻ khuyết tật hoặc bị bệnh có thể ảnh hưởng đến việc học của chúng đòi hỏi những điều chỉnh hàng ngày. Ngay cả khi PPS được ban hành, cần phải đảm bảo rằng các biện pháp mà nó khuyến nghị được áp dụng. Công việc giám sát này là trách nhiệm của giáo viên giới khuyết tật thiệu và nhóm giám sát việc học ở trường. Khi phụ huynh cảm thấy rằng những khó khăn phải được tính đến và cần phải điều chỉnh hệ thống, họ có thể thông báo cho đội ngũ giảng dạy nhưng cũng có thể là giáo viên giới thiệu, những người có thể hành động để cải thiện tình hình hoặc các vấn đề cần tư vấn. Do đó, cần phải kiểm tra tình hình của trẻ theo thời gian liên quan đến các phương tiện bồi thường được áp dụng và thành tích của trường.

Đối thoại là công cụ đầu tiên để giải quyết các tình huống khó khăn khi biết rằng các giải pháp thay thế khác là có thể thực hiện được nếu vẫn còn trở ngại: Giám đốc học vụ của các dịch vụ giáo dục quốc gia (ví dụ: Thanh tra học viện), hòa giải viên giáo dục quốc gia (một đại diện cho mỗi bộ phận), điều phối viên của bộ phận phụ trách các tổ chức hỗ trợ đời sống học đường phụ thuộc vào nền giáo dục quốc gia...

Cuộc sống học đường hàng ngày của một đứa trẻ mắc bệnh hiếm gặp

Một số bệnh tật hoặc tình huống khuyết tật đòi hỏi một kiến thức tốt về những khó khăn và nhu cầu của trẻ em hoặc thanh thiếu niên hàng ngày. Không có bệnh nào giống nhau (và đối với cùng một bệnh, các biểu hiện có thể khác nhau). Do đó, tùy từng trường hợp mà việc hòa nhập của trẻ vào trường phải được xem xét, để trẻ có thể tìm thấy vị trí của mình trong lớp học và trong cơ sở. Nếu thường xuyên mọi thứ không suôn sẻ, có thể cần phải thông báo cho nhóm giảng dạy cũng như các phụ huynh khác về những đặc điểm cụ thể về tình hình của trẻ và những gì họ ám chỉ ở trường. Điều này có thể giúp giảm bớt căng thẳng và lo lắng, hoặc để một số trẻ hoặc cha mẹ hiểu rõ hơn tại sao trẻ cần được giúp đỡ nhiều hơn (đặc biệt là khi những khó khăn không thể nhìn thấy).

Điều quan trọng nữa là đứa trẻ bị một căn bệnh đặt nó vào một hoàn cảnh khác, có thể tham gia vào các đề xuất của trường như những đứa trẻ khác: ví dụ như đi chơi hoặc đi học. Điều này được chuẩn bị vào đầu năm học để mọi thứ được chuẩn bị sẵn sàng khi thời điểm đến.

Bệnh hiếm gặp: về phía sinh viên

Người tốt nghiệp cũng yêu cầu thiết lập các cơ chế hỗ trợ cho các hoạt động của cuộc sống hàng ngày và tiếp cận kiến ​​thức, khi một sinh viên khuyết tật. Đối với các hoạt động của cuộc sống hàng ngày, lần này cần phải kêu gọi các trợ giúp cuộc sống học đường không còn phụ thuộc vào hệ thống giáo dục quốc gia: việc làm của các bên thứ ba này được tài trợ bởi trợ cấp bồi thường tàn tật (PCH). Ngược lại, khi các nghiên cứu được tiếp tục ở một trường trung học (BTS...), AVS luôn phụ thuộc vào nền giáo dục quốc gia.

Để ghi chú trong các bài học hoặc các khía cạnh khác của việc học ở trường, một số cơ sở cung cấp các dịch vụ chuyên dụng (và do họ tài trợ). Cũng có thể dựa vào các học sinh khác để tiếp thu các bài học. Tất cả những điều này được chuẩn bị kỹ càng trước khi bắt đầu năm học: bạn phải liên hệ với dịch vụ hoặc người phụ trách khuyết tật của trường tương lai. Và đừng quên rằng nó đòi hỏi rất nhiều điều chỉnh hàng ngày.

Bài báo này được viết bởi AFM-Téléthon . AFM-Telethon là một hiệp hội của các bậc cha mẹ và bệnh nhân, những người chiến đấu không ngừng chống lại các bệnh di truyền, hiếm gặp và tàn tật nghiêm trọng. AFM-Telethon 1 rue de l'Internationale BP 59 91002 Evry cedex Tel: +33 (0) 1 69 47 28 28