Chẩn đoán quá muộn, thiếu sự phối hợp của các chuyên gia liên quan... Cuộc khảo sát của chúng tôi / FondaMental Foundation, thực hiện trên 700 gia đình vào năm 2012, cho thấy những thất bại trong quản lý chứng tự kỷ ở Pháp. Gần một trong hai phụ huynh nói rằng họ không hài lòng với sự chăm sóc mà con họ nhận được!

Ngày nay ở Pháp, cứ 150 trẻ sơ sinh thì có một trẻ bị ảnh hưởng bởi chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Theo khảo sát của chúng tôi, mặc dù có những con số như vậy nhưng việc chăm sóc họ vẫn còn nhiều thiếu sót.

Tự kỷ: chẩn đoán muộn

Haute Autorité de Santé (HAS) khuyến cáo rằng  chẩn đoán tự kỷ hoặc một chứng rối loạn phát triển lan tỏa khác (PDD) nên được thực hiện trước 36 tháng (3 tuổi).

Theo kết quả điều tra của chúng tôi, trong khi độ tuổi trung bình phát hiện triệu chứng khá sớm (khoảng 28 tháng),, thì trung bình 20 tháng sau chẩn đoán mới được thực hiện. Khoảng thời gian này phụ thuộc chặt chẽ vào quá trình theo dõi đối với lần tiếp xúc y tế đầu tiên.

  • Sẽ sớm hơn nếu gia đình được giới thiệu đến bác sĩ tâm thần trong ngành hoặc Trung tâm nguồn lực tự kỷ (CRA) (dưới 5 tháng đối với 42% bệnh nhân đã trải qua CRA và 39% theo ngành tâm thần),
  • Sau đó nếu đó là một bác sĩ tâm thần tự do hoặc một nhà tâm lý học (hơn 20 tháng đối với 41% bệnh nhân được thông qua bởi một bác sĩ tâm thần tự do và 35% bởi một nhà tâm lý học).

Tiến sĩ Anouck Amestoy, bác sĩ điều phối CRA Aquitaine tại CHS Charles Perrens ở Bordeaux và thuộc Trung tâm Chuyên gia Tự kỷ Tâm thần FondaMental cấp cao, tuyên bố: "Rõ ràng là các đội tuyến hai vẫn chưa áp dụng đầy đủ các khuyến nghị và quy trình chuẩn hóa. chẩn đoán. Chúng tôi phải tiếp tục nỗ lực đào tạo / phổ biến kiến ​​thức cho các đội cấp 2 này để tạo ra các khóa học đa ngành mới ".

Tự kỷ: chăm sóc thiếu phối hợp

Việc theo dõi chăm sóc thực sự không có người đối thoại được xác định rõ ràng, ngay cả khi trong phần lớn các trường hợp, những người chăm sóc là:

  • các bác sĩ tâm thần khu vực (25,4%)
  • các bệnh viện (14,6%).

Bằng chứng cho tình trạng này, CRA cung cấp dịch vụ theo dõi trong 12,7% trường hợp, trong khi vai trò của chúng chỉ nên giới hạn trong việc chẩn đoán chuyên gia y tế.

Theo Giáo sư Manuel Bouvard, người đứng đầu CRA Aquitaine, "những kết quả này phản ánh sự thiếu rõ ràng và tổ chức của các tác nhân liên quan. Để đảm bảo sự chăm sóc tốt nhất có thể, cần phải xác định / tạo ra một tác nhân tham chiếu có khả năng điều phối tất cả các chuyên gia (nhà trị liệu ngôn ngữ, nhà trị liệu tâm lý vận động, nhà tâm lý học, v.v.) tham gia vào dự án chăm sóc ”.

Phương pháp phân tâm học đối với chứng tự kỷ

các phương pháp này được coi là "không đồng thuận" thường tuân thủ các khuyến nghị của Haute Autorité de Santé. Tuy nhiên, có vẻ như gần bệnh nhân 1/5 (20,7%) "được hưởng lợi" từ điều trị bằng phân tâm học ! Và điều này, mặc dù HAS đã đánh giá, vào năm 2012, những phương pháp này là "không đồng thuận ". Ở đây một lần nữa, việc phổ biến (hoặc chấp nhận) các khuyến nghị mới vẫn cần được cải thiện.

Cứ 2 gia đình thì có một gia đình không hài lòng với dịch vụ chăm sóc

Nhìn chung, gần một trong hai gia đình (44,4%) nói rằng họ "không hài lòng" với sự chăm sóc của con mình. Thiếu sự phối hợp chăm sóc, cấu trúc thích nghi, thông tin và đào tạo người đối thoại của họ, kinh phí, trợ giúp tâm lý và tài chính cho phụ huynh... Tất cả đều là minh chứng cho một chướng ngại vật thực sự.

Theo Giáo sư Richard Delorme, bác sĩ tâm thần trẻ em và là người đứng đầu Trung tâm Chuyên gia Cơ bản cấp cao về Tự kỷ tại Bệnh viện Robert Debré ở Paris, "Vẫn còn một nỗ lực thực sự để phối hợp chăm sóc được thực hiện ở Pháp. Hai Kế hoạch Tự kỷ đầu tiên đã được đưa ra. ưu tiên "nhấn mạnh vào việc cải thiện chẩn đoán sớm, vốn là điều cần thiết, nhưng quên mất giai đoạn phức tạp và tốn kém nhất, đó là điều trị ".