Để cải thiện cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân, các hiệp hội đưa ra lời khuyên và dịch vụ đáp ứng mong đợi của họ. Nhưng vai trò của họ thường vượt ra ngoài sự hỗ trợ này: các hiệp hội bệnh nhân hỗ trợ và khuyến khích nghiên cứu khoa học. Bạn sẽ tìm thấy bên dưới các địa chỉ, trang web và số điện thoại cần thiết.

Hiệp hội

Vượt qua bệnh xơ nang

Vaincre Mucoviscidose

Hiệp hội chinh phục bệnh xơ nang tổ chức kỷ niệm 40 năm thành lập vào năm 2005. Cơ cấu hoạt động rất tích cực này đặc biệt được biết đến với việc tổ chức các chuyến du lịch hy vọng. Sự kiện quốc gia này giúp chúng ta có thể thu thập nhiều khoản quyên góp để giúp nghiên cứu đối mặt với căn bệnh này và cải thiện điều kiện sống của những người bị ảnh hưởng.

Vượt qua bệnh xơ nang 181, rue de Tolbiac 75013 Paris

Winter: 01 40 78 91 91 Fax: 01 45 80 86 44

Trang Web: http://www.vaincrelamuco.org Email: [email protected]  

Bệnh xơ nang SOS

SOS Mucoviscidose

Hiệp hội SOS Mucoviscidose hoạt động rất tích cực trong việc hỗ trợ bệnh nhân. Đặc biệt, nó cung cấp nhiều dịch vụ cho các thành viên, chẳng hạn như cung cấp thiết bị và vitamin, hỗ trợ cho các kỳ nghỉ hoặc thực hành một hoạt động thể chất, v.v. Ngoài ra, nó có nhiều chi nhánh khu vực.

Bệnh xơ nang SOS Zac de la Bonne Rencontre 1, tuyến đường Gallo-Romaine 77860 Quincy-Voisins

Mùa đông.: 01 64 63 15 04 Fax: 01 60 04 41 86

Trang Web: http://www.sosmucoviscidose.asso.fr/ Email: [email protected]  

Những ngôi sao tuyết

L'étoile des neiges

Hiệp hội Etoile des neiges được thành lập vào tháng 2 năm 1999. Nó cho phép trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo khám phá những niềm vui của núi rừng. Nó đặc biệt nhằm vào những người bị ảnh hưởng bởi bệnh xơ nang.

Snow Stars 499 Route ngày d'Albertville 74320 Sévrier

Điện thoại. 04.50.27.75.38

Email: [email protected] Trang Web: http://www.EtoilesDesNeiges.com  

Hiệp hội Petits Princes

Association Petits Princes

Hiệp hội Petits Princes nhằm hỗ trợ các trẻ em bị bệnh nặng, bằng cách làm mọi thứ có thể để giúp các em đạt được ước mơ của mình.

Association Petits Princes 15, rue Sarrette 75014 PARIS

Mùa đông: 01 43 35 49 00 Fax: 01 40 47 60 97

Email: [email protected] Trang Web: http://www.petitsprinces.com/  

Hiệp hội Bỉ đấu tranh chống lại bệnh xơ nang

Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose

Đối với những người cư trú ở Bỉ, có một hiệp hội quốc gia về cuộc chiến chống lại bệnh xơ nang. Nó đã tồn tại được gần 40 năm và có hơn 8.000 thành viên. Có các chi nhánh địa phương trên khắp nước Bỉ.

Hiệp hội Bỉ đấu tranh chống lại bệnh xơ nang Avenue Joseph Borlé, 12 1160 Brussels

Mùa đông: 02/675 57 69 Fax: 02/675 58 99

Trang Web: http://www.muco.be/ Email: [email protected]  

Tổ chức xơ nang Thụy Sĩ

La Fondation Suisse de la Mucoviscidose

Tổ chức của Thụy Sĩ này, được thành lập vào năm 1990, giúp những người bị ảnh hưởng bởi bệnh xơ nang. Đặc biệt, nó cung cấp hỗ trợ tài chính cho những gia đình cần nó nhất.

Tổ chức Bệnh xơ nang : 12, avenue de Provence CH - 1007 Lausanne

Điện thoại: + 41 21 623 37 17

Email: [email protected] Trang Web: http://www.mucoviscidose.ch/  

Hiệp hội xơ nang Quebec (AQFK)

Association québécoise de la fibrose kystique

Ở Canada, các hiệp hội cũng tham gia rất nhiều vào cuộc chiến chống lại CF. Điều này đặc biệt xảy ra với Hiệp hội québécoise de la fibrose cystique (AQFK). Được tạo ra vào năm 1991, cấu trúc này có một người đỡ đầu nổi tiếng: Céline Dion!

Hiệp hội xơ nang Quebec 425 Viger Street West Suite 510 Montreal (Quebec) pZ 1X2

Mùa đông.: (514) 877-6161 Fax: (514) 877-6116

Trang Web: http://www.aqfk.qc.ca/ Email: [email protected]  

Trang web

Bệnh xơ nang trên Orphanet

Orphanet

Trang Orphanet, trang tham khảo về các bệnh mồ côi, cung cấp rất nhiều dữ liệu về bệnh xơ nang.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=586

Thỏ Jeannot bị bệnh xơ nang

Jeannot lapin

Một trang cá nhân đã làm rất tốt để giải thích cho trẻ em về xơ nang là gì. Nhờ một cuốn truyện tranh nhỏ có Jeannot Lapin, mọi khía cạnh của căn bệnh đều được giải thích.

http://perso.wanadoo.fr/jielge/lapinmuco.htm