Đài quan sát các bệnh hiếm gặp được thành lập vào năm 2011 để biết tình hình của bệnh nhân và thân nhân của họ nhằm xác định những khó khăn gặp phải và đề xuất các biện pháp cải thiện. Báo cáo khảo sát năm 2012, được công bố vào tháng 5 năm 2013, cho thấy, trong số những thứ khác, thông tin và sự phối hợp của khóa học y tế-xã hội là những yếu tố có thể được cải thiện.

Được khởi xướng và quản lý bởi Maladies Rares Info Services, đài quan sát các bệnh hiếm gặp được hỗ trợ bởi Alliance Maladies Rares, AFM Telethon và EURORDIS (hiệp hội châu Âu về các bệnh hiếm gặp) và được hưởng lợi từ sự bảo trợ của các tổ chức Medtronic và LEEM (Les Pharmaceutical Companies). Kết quả của cuộc khảo sát năm 2012, được thực hiện với sự hợp tác của các công ty Cemka Eval và Kynos, được công bố vào tháng 5 năm 2013 và bao gồm ba chủ đề chính: thông báo chẩn đoán, những khó khăn liên quan đến thuốc và sự phối hợp của quá trình y tế-xã hội.

239 người đã tham gia cuộc khảo sát này, bao gồm 157 bệnh nhân, 59 cha mẹ của trẻ em bị bệnh và 23 người thân của một người bị bệnh. Trong dân số này, một chẩn đoán xác định đã được thực hiện trong 94% trường hợp, với các bệnh lý khá nghiêm trọng, ví dụ, 30% các bệnh thần kinh. Chẩn đoán được thực hiện trong vòng 3 năm qua ở 56% trường hợp.

Thông báo về chẩn đoán và thông tin nhận được

Trong khi các điều kiện để thông báo chẩn đoán nhìn chung được coi là thỏa đáng (87% thông báo trực tiếp và 82% được thực hiện ở nơi được cho là phù hợp), 80% người được hỏi muốn biết thêm thông tin về căn bệnh này. Trên thực tế, tài liệu thông tin chỉ được cung cấp trong 10% trường hợp, địa chỉ trang web trên Internet chiếm 6% và chi tiết liên hệ của các hiệp hội trong 8% trường hợp. Ngoài ra, trong khi 67% người cho rằng tác giả của quảng cáo rất sẵn có hoặc có sẵn, thì 27% nói rằng anh ta rất ít hoặc hoàn toàn không có. Vì vậy, "thông tin rõ ràng, đủ số lượng, cũng như hỗ trợ về các thủ tục khác nhau dường như là hai yếu tố tạo nên sự hài lòng khi thông báo chẩn đoán bệnh ".

Khó khăn liên quan đến điều trị

Đối với thuốc và các sản phẩm sức khỏe khác, những người tham gia cho biết rằng những hạn chế chính liên quan đến việc uống thuốc là uống hàng ngày (81%), lịch trình nghiêm ngặt phải tuân theo (45%) và nghĩa vụ mang theo. lần (44%). Ngoài ra, 62% số người được hỏi cảm thấy tác dụng không mong muốn, 29% trong số đó được coi là rất khó chịu. Các sản phẩm sức khỏe khác như chân tay giả, mỹ phẩm hoặc xe lăn gây ra những khó khăn lớn hơn so với thuốc. Về vấn đề tài chính, 8% số người liên quan cho biết họ gặp khó khăn trong việc tài trợ thuốc và 35% các sản phẩm y tế khác.

Sự phối hợp của khóa học y tế-xã hội

Các tác nhân được xem xét trong quá trình xã hội y tế của cuộc khảo sát này là các chuyên gia y tế, bác sĩ đa khoa, nhân viên y tế, cơ cấu hành chính và xã hội. Đối với những người được khảo sát tuyên bố rằng các chuyên gia có liên hệ với nhau, sự phối hợp của họ được đánh giá là tốt bởi 60% đối với giao tiếp giữa bác sĩ đa khoa và bác sĩ chuyên khoa, 82% giữa bác sĩ và nhân viên y tế và 59% đối với giao tiếp giữa bác sĩ và xã hội hoặc hành chính. cấu trúc.

Nhìn chung, sự phối hợp của các chuyên gia y tế - xã hội được 39,5% số người được hỏi cho là rất thỏa đáng hoặc hài lòng, trong khi 48% cho là kém hoặc không đạt (12,6% không biết). Theo đài quan sát về các bệnh hiếm gặp, "những khó khăn trong phối hợp được xác định bởi những người tham gia chủ yếu liên quan đến việc thiếu kiến ​​thức của các bác sĩ đa khoa, không có hồ sơ y tế được chia sẻ và thiếu thông tin liên lạc tổng thể từ bác sĩ chuyên khoa với các chuyên gia khác ".

Jesus Cardenas

Báo cáo của Đài quan sát các bệnh hiếm gặp năm 2012 (và 2011) có sẵn trực tuyến

Để đi xa hơn, hãy tham khảo tệp của chúng tôi:

Bệnh mồ côi

Thảo luận về nó trên diễn đàn của chúng tôi:

Diễn đàn về bệnh hiếm gặp và trẻ mồ côi

Lire aussi