Mặc dù bệnh Parkinson có những ảnh hưởng rõ ràng đến cuộc sống của người mắc bệnh, nhưng nó cũng có ảnh hưởng đến cuộc sống của những người thân thiết với họ, đặc biệt là bạn tình của họ. Làm thế nào để quản lý bệnh hàng ngày? Tìm sự giúp đỡ ở đâu?

Tùy tùng của bệnh nhân parkinson có một vai trò thiết yếu và đôi khi khó khăn. Chúng ta có nên đi trước nhu cầu của bệnh nhân một cách có hệ thống hay ngược lại để anh ta sống theo nhịp độ của riêng mình?

Tác động của bệnh Parkinson đối với vợ / chồng

Bệnh Parkinson mắc bệnh làm gián đoạn cuộc sống hàng ngày của người cũng như của những người thân thiết với họ, và người phối ngẫu thấy mình ở trên chiến tuyến. Khi kết quả chẩn đoán được công bố, nhiều cảm xúc lẫn lộn:

  • Nó đồng thời là một sự nhẹ nhõm : những rối loạn mà người được tư vấn có một lời giải thích, vì vậy có hy vọng điều trị.
  • Nhưng cũng là một cú sốc, vì cuộc sống sẽ thay đổi đáng kể.
  • Cuối cùng là nỗi thống khổ về diễn biến của căn bệnh nhiều câu hỏi đang chen lấn trong đầu.

"Việc công bố của bệnh là một biến động cho cả gia đình ", giải thích Emmanuelle Busch, nhà tâm lý học lâm sàng và trị liệu tâm lý người làm việc cho Hiệp hội Parkinson Pháp. Bà nói tiếp: “Cần phải đồng hành cùng người bệnh và người thân trong tang gia như họ đã từng.  

Biến động hàng ngày

Sau đó hàng ngày thường xoay quanh căn bệnh. Một số người, vì sự cống hiến, dành tất cả thời gian của họ để giúp đỡ bệnh nhân, đặc biệt là khi bệnh tật của anh ta đòi hỏi sự hiện diện thường xuyên. Nhưng nó nhanh chóng trở nên khó chịu và các trường hợp trầm cảm không phải là hiếm. : "Bạn phải thành công trong việc tìm kiếm sự cân bằng của mình và không hy sinh mọi thứ cho người khác " Emmanuelle Busch giải thích. "Giúp đỡ anh ấy có xu hướng cảm thấy tội lỗi và có cảm giác chưa làm đủ. Tuy nhiên, điều cần thiết là anh ấy phải dành thời gian cho bản thân, ra ngoài, nhìn thế giới...", cô nhớ lại.

Sự dao động về hiệu quả của thuốc cũng như những thay đổi về tính cách và hành vi của bệnh nhân đôi khi gây khó chịu. Để không bị tước vũ khí, tốt hơn hết là bạn nên được thông báo về những triệu chứng này. Người ta biết rằng lo lắng và đau khổ có những hậu quả bất lợi đối với diễn biến của bệnh. Sự tiến triển của khuyết tật và những thay đổi trong tính cách cũng có thể khó hiểu đối với những người xung quanh.

Chuyên gia tâm lý khuyên mỗi lần nên ghi lại những câu hỏi và nhận xét của cô ấy để chuẩn bị đúng cách cho cuộc hẹn với bác sĩ thần kinh. "Thật vậy, điều cần thiết là phải hiểu những tác động mà căn bệnh này gây ra đối với người bệnh. Ví dụ, một số người chăm sóc phàn nàn về sự người đó thiếu chủ động của. Tuy nhiên, điều này có liên quan trực tiếp đến căn bệnh này: thiếu dopamine gây ra trạng thái thờ ơ chống lại ý chí là không đủ ”.

Bệnh Parkinson: Thái độ nào để áp dụng cho người phối ngẫu?

Các bác sĩ chuyên khoa đồng ý rằng cần phải để bệnh nhân thực hiện số lượng hoạt động tối đa mà không bị chìm vào sự thờ ơ. Nếu một số hoạt động nhất định mất nhiều thời gian hơn mong muốn của gia đình và bạn bè, họ nên có thời gian để hành động. Chuyên: “ Đừng ngần ngại khuyến khích mạnh mẽ anh ấy ra ngoài hoặc chơi thể thao gia tâm lý khuyên.

Đôi khi, nghĩ rằng họ đang làm đúng, người phối ngẫu có xu hướng làm điều đắn mọi thứ cho người ấy, nhưng điều này là không nên và có nguy cơ thúc đẩy mất tự chủ sự thậm chí còn lớn hơn. "Tuy nhiên, bạn phải cẩn thận khi hỏi mọi thứ. Bệnh Parkinson khiến bệnh nhân khó tập trung. Vì vậy, nếu bạn yêu cầu một bệnh nhân nghĩ về việc mua bánh mì trong khi anh ta đang xem ti vi hoặc đài phát thanh, chúng là nguồn gây mất tập trung. Có thể ngăn anh ta ghi lại thông tin. Đó là sinh lý, không phải là thờ ơ. Sau đó anh ta có thể không đi mua bánh mì, người bạn đời tố cáo anh ta đã quên và xuất hiện căng thẳng. Bạn phải luôn chú ý khi nói chuyện với người bệnh rằng sự chú ý của anh ấy đang tập trung vào cuộc trao đổi mà chúng tôi có với họ ", Emmanuelle Busch nhấn mạnh.

Bệnh nhân cũng có thể có xu hướng tự khép mình lại. Cần phải chống lại sự cô lập này bằng cách tiếp tục cho anh ta đi chơi hoặc đăng ký anh ta vào một hiệp hội bệnh nhân chẳng hạn.

Ảnh hưởng tâm lý gì đến vợ / chồng?

Năm 2001, nghiên cứu COMPAS do phòng thí nghiệm Novartis phối hợp với Hiệp hội Parkinson Pháp thực hiện. Mục tiêu của cuộc khảo sát này nhằm đánh giá tác động của bệnh đến chất lượng cuộc sống và sức khỏe thể chất và tâm lý của những người xung quanh. Mục tiêu khác cũng là cập nhật nhu cầu và mong đợi của họ để giúp họ đối phó với tình huống này và do đó cung cấp thông tin cho các hiệp hội bệnh nhân.

Nghiên cứu về 541 bảng câu hỏi đầu tiên được gửi cho vợ / chồng đã nêu bật một số điểm:

  • Bệnh gây hậu quả nghiêm trọng đến đời sống cá nhân của vợ hoặc chồng. 52% hạn chế ra khỏi nhà mà không có bệnh nhân, 47% có phòng riêng hoặc sử dụng 2 giường đơn, 46% nhờ người giúp việc tại nhà
  • 23% người được hỏi tin rằng căn bệnh này đã góp phần làm xấu đi mối quan hệ vợ chồng
  • Người phối ngẫu hầu như dành toàn bộ tâm sức cho bệnh nhân vì anh ta dành trung bình 8 giờ mỗi ngày cho anh ta. Một phần tư số vợ hoặc chồng thậm chí đầu tư hơn 10 giờ mỗi ngày để chăm sóc bệnh nhân
  • 1/5 vợ / chồng không còn hoạt động xã hội hoặc giải trí nào nữa. Trung bình, vợ / chồng chỉ cho phép mình 5 giờ mỗi tuần cho các hoạt động này
  • 42% vợ / chồng tìm kiếm sự hỗ trợ tâm lý
  • Gần một phần ba số người được hỏi đã trải qua quá trình điều trị để chống chọi với bệnh tật của vợ / chồng họ. Trong đó, 52% nói rằng họ dùng thuốc ngủ, 46% thuốc chống trầm cảm và 42% thuốc an thần
  • Không chắc chắn về diễn biến của bệnh, sợ bị ốm và sợ không còn khả năng chống chọi với bệnh một mình là những mối quan tâm chính của người chăm sóc
  • Buồn bã (51% người được hỏi cho biết điều đó) và bất công (42%) là hai cảm xúc mạnh mẽ mà người phối ngẫu thể hiện, tiếp theo là chủ nghĩa định mệnh (21%), mất giá (18%), loại trừ (14%) và cảm giác bị bỏ rơi (số 8%)
  • Hai vợ chồng mong muốn nhận thêm thông tin về tình hình nghiên cứu bệnh Parkinson, các loại thuốc trong tương lai và diễn biến của bệnh.

Tìm sự giúp đỡ ở đâu?

Người phối ngẫu phải có thể, không cảm thấy tội lỗi, cho phép mình một vài giây phút tự do. Đó hoàn toàn không phải là vấn đề từ bỏ mà là một sự cởi mở cần thiết hướng ra bên ngoài từ mà đó cả hai vợ chồng sẽ được hưởng lợi chung.

Bạn cũng đừng ngần ngại nhờ người giúp đỡ, dành thời gian cho bản thân trong ngày mà không cần phải chăm sóc người ấy. Sự giúp đỡ này có thể đến từ một người thân yêu khác hoặc từ một tổ chức, một người chăm sóc.

Từ năm 2013, Hiệp hội Parkinson Pháp đã lập ra chương trình A2PA (Aide aux Aidants Parkinson) nhằm mục đích đồng hành, hỗ trợ và thông báo cho người thân của những người mắc bệnh.

Bạn cũng có thể tận dụng một hoạt động giải trí hoặc một cuộc hẹn chẳng hạn như vật lý trị liệu hoặc liệu pháp ngôn ngữ để thực hiện các hoạt động của riêng bạn.

Cuối cùng, nếu cần, nhờ đến sự trợ giúp tâm lý là điều quan trọng để không bị choáng ngợp và chấp nhận những thay đổi trong cuộc sống do bệnh tật của người phối ngẫu gây ra.