Con bạn hoặc một trong những người thân của bạn mắc bệnh hiếm gặp… Đừng ngần ngại tìm đến hội chuyên về bệnh lý này. Chúng tôi cung cấp cho bạn các chìa khóa cho phép bạn nhanh chóng tìm thấy người có thể giúp bạn.

Dịch vụ Thông tin về Bệnh hiếm gặp: Đây là dịch vụ thông tin và hỗ trợ về các bệnh hiếm gặp. Nó cung cấp đầy đủ các dịch vụ (điện thoại, email và ch @ t) để hỗ trợ, đặt câu hỏi về các bệnh hiếm gặp hoặc chia sẻ kinh nghiệm của họ trên Diễn đàn về các bệnh hiếm. Kể từ năm 2009, đây là dịch vụ thông tin y tế đầu tiên được chứng nhận phù hợp với tiêu chuẩn chất lượng (ISO 9001).

N ° Azur: 01 56 53 81 36 (gọi không tính phí, bao gồm trong gói) Trang web, Email, Ch @ t và Diễn đàn: www.maladiesraresinfo.org

orphanet

Orphanet: Hiệp hội Châu Âu ORPHANET là một máy chủ thông tin truy cập mở về các bệnh hiếm gặp và thuốc dành cho trẻ mồ côi. Mục tiêu của nó là giúp cải thiện việc quản lý và điều trị các bệnh hiếm gặp, cho dù là bệnh di truyền, tự miễn dịch hay truyền nhiễm, cho dù chúng là bệnh ung thư hoặc bệnh hiếm gặp mà không có chẩn đoán chính xác. Bằng cách gõ tên của căn bệnh vào công cụ tìm kiếm trên trang web của nó, bạn sẽ có được một mô tả chi tiết về nó cũng như các hiệp hội bệnh nhân liên quan đến nó.

Trang Web: Orpha.net

Các liên minh quốc gia và châu Âu: Ở nhiều quốc gia, các liên minh quốc gia đã được thành lập để tập hợp các hiệp hội bệnh nhân lại với nhau. Không thay thế các hiệp hội này, các liên minh quốc gia tập hợp chúng lại với nhau để nâng cao nhận thức và công nhận về các bệnh lý này, các vấn đề liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân hoặc việc thiếu phương pháp điều trị. Bạn sẽ tìm thấy trên trang của họ nhiều liên kết đến các hiệp hội thành viên. Ngoài ra, đừng ngần ngại liên hệ với họ để biết thêm thông tin.

Eurordis

Eurordis: Sự phối hợp của châu Âu với các hiệp hội bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp, được thành lập vào năm 1997. Nó hành động với các cơ quan có thẩm quyền để thúc đẩy việc thực hiện các quy định nằm trong chính sách của châu Âu nhằm chống lại các bệnh hiếm.

Trang Web: www.eurordis.org

Nước pháp

Alliance Maladies Rares Các bệnh hiếm gặp Nền tảng 102, rue Didot 75014 Paris

Mùa đông: 33 1 56 53 53 40 Fax: 33 1 56 53 53 44

Email: [email protected] Trang web: www.alliance-maladies-rares.org

Liên đoàn Bệnh mồ côi FMO 5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris

Điện thoại: 01 43 25 29 19

Email: [email protected] Trang web: http://www.maladies-orphelines.fr/

Liên đoàn Hiệp hội Bệnh nhân Hemochromatosis Pháp (FFAMH)   Trang web: http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip

nước Bỉ

Liên minh bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp hoặc tàn tật của Bỉ C / o CAR-N BP 41 5100 - Jambes, Namur

Mùa đông: 32 31 22 10 23 Fax: 32 81 22 12 13

Email: [email protected] Trang Web: www.rd-b.be

Bên ngoài châu âu

Hoa Kỳ

Khám phá một số liên kết của các tổ chức Mỹ:

về các bệnh hiếm gặp

Canada

Tổ chức Canada về Rối loạn hiếm gặp

Hiệp hội Pháp

Chúng tôi xin giới thiệu với các bạn một số hiệp hội về các bệnh hiếm gặp chính.

Hiệp hội Française des Malades   Hiệp hội bệnh nhân sinh dục Hiệp hội Française du Syndrome d’Aicardi Hiệp hội Genespoir (bệnh bạch tạng) Hiệp hội Pháp Alström Hiệp hội Française contre l' Amylose Association Thiếu máu Dyserythropoiétique Congénitale (AADC) Hiệp hội bệnh nhân bị phù mạch do thiếu chất ức chế Kouri C1r, hiệp hội dành cho trẻ em bị viêm khớp mãn tính vị thành niên của Pháp Hiệp hội về chứng mất điều hòa Freidreich của Pháp (AFAF) Hiệp hội về chứng mất điều hòa của thực quản Hiệp hội dành cho nghiên cứu về hỗ trợ thông tin về bệnh teo đa hệ thống ở châu Âu (ARAMISE) Hiệp hội của Behçet Hiệp hội Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD) Hiệp hội quốc gia bẩm sinh về tim về u não (ACC) Hiệp hội Charcot-Marie-Tooth Pháp (CMT) Hiệp hội Française du Syndrome de Costello (AFSC) Hiệp hội Française du Syndrome de Cornelia de Lange (AFSCDL) Laxa Hiệp hội quốc tế Cutis e Vượt qua adenylosuccinase qua thông tin (VASI) Hiệp hội cung cấp thông tin và phòng ngừa bệnh hồng cầu hình liềm (APIPD) Hiệp hội Pháp của ngoại bì Dysplasies (AFDE) Hiệp hội các bệnh nhân bị tiểu mi rối loạn vận động Hiệp hội các bệnh nhân với Dystonia (AMADYS)) Hiệp hội Internationale de Dystrophie Neuro Axonale ấu trĩ Hiệp hội Pháp Hội chứng Evans và Thiếu máu tan máu tự miễn Hiệp hội Pháp của bệnh Fanconi Hiệp hội tiếng Pháp des Glycogenoses (AFG) Hiệp hội Française du Gougerot-Sjogren (AFGS) Hiệp hội Française du Hội chứng Gilles de la Tourette (AFSGT) Hémochromatose Hiệp hội Pháp (AHF) Hiệp hội nghiên cứu về tiểu huyết sắc tố kịch phát về đêm (ARHEPAN) Hiệp hội Française de l ' Alternante Hémiplegie (AFHA) Hiệp hội nói tiếng Pháp về bệnh Hirschsprung (AFMAH) Histiocytosis Hiệp hội Pháp Hiệp hội Huntington Pháp (AHF) Hiệp hội Hypophosphatasie Châu Âu A Hiệp hội Suy giảm Miễn dịch Di truyền: Hiệp hội Nghiên cứu, Thông tin, Hỗ trợ (IRIS) hỗ trợ nghiên cứu và những người bị ảnh hưởng bởi bệnh Kennedy Hội chứng Lowe Hiệp hội Hiệp hội Pháp về Lupus và các bệnh tự miễn khác (AFL +) Hiệp hội Pháp Lymphamgioleiomyomatosis (FLAM) Hiệp hội La Chaînenette Hiệp hội Vaincre les Maladies Lysosomales Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi) Association Lutte et Support Maladies du motoneuron (ALS France) Hiệp hội Française contre les Myopathies Hiệp hội về thông tin và nghiên cứu về bệnh thận di truyền (AIRG) Hiệp hội quốc gia về cha mẹ của trẻ em mù (ANPEA) Hiệp hội Française du Syndrome de Marfan Hiệp hội bệnh nhân mắc hội chứng McCune Albright và Hội chứng loạn sản xương Hiệp hội Moebius Pháp xơ Hiệp hội Vaincre la Mucoviscidose Hiệp hội Française de Narcolepsie- Cataplexie Naevus Hiệp hội 2000 Pháp Europ e Hiệp hội Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) Hiệp hội các bệnh nhân đau âm hộ (Amap) Hiệp hội Pháp Noonan Hiệp hội Pháp Hội chứng của Hội chứng Ondine Hiệp hội mãn tính di truyền Viêm tụy Hiệp hội các dân nhỏ (appt) Hiệp hội phòng chống, điều trị và nghiên cứu về polyposis về gia đình Hiệp hội Bệnh tắc nghẽn đường ruột mãn tính Pseudo (POIC) Hiệp hội Prader Willi Pháp Hiệp hội Bệnh Rendu-Osler (AMRO) Hiệp hội Française du Syndrome de Rett (AFSR) Hiệp hội des Sclerodermiques de France (ASF) Hiệp hội nghiên cứu về bệnh xơ cứng bên (ARS) Hiệp hội de Bourneville teo cơ một Sclérose Tubéreuse (ASTB) Hiệp hội Nụ cười của Lucie chống lại Sjögren-Larsson Hiệp hội Spina Bifida et Handicaps (ASBH) Tiểu Hiệp hội Hiệp hội Biết các Hội chứng não (CSC) Hiệp hội những người bị ảnh hưởng bởi chứng run cơ (APTES) Hiệp hội SOS Desmoid Hiệp hội của các nhóm hữu nghị Turner (AGAT) Hiệp hội chống lại bệnh hiếm gặp của Unverricht-Lundborg myoclonic (AMARMYUL) Hiệp hội Williams và Beuren của Hội chứng Pháp (ASWB-Pháp) Trẻ em trên Mặt trăng, Hiệp hội Xeroderma Pigmentosum (AXP) Hiệp hội National Fragile X Hội chứng "Le Goéland"